Мы общаем? та? я стою на коле??прямо на земл? Да? стои?передо мной. Расстояни?межд?нашими лицами не больше двух сантиметро? та?чт?я даже касаюс?носо?Данино?щеки. Да? разг?дывает мо?но? пото?ро? иногда смотри?мн??глаз? ?Дани очен?нежн? кожа, ?он пахнет совсем ка?мо?двухлетний сы??ребенком, конфетам??пено?для ванн?
«Дан? ты определись ??те? ДЦ?ил?аутизм? ?см?сь, говори?мама Дани.
Мы познакомилис??Дане??ег?мамо?на Валдае ?детско?кемпинге, которы?каждое лето устраивает Цент?лечебной педагогики (по ссылке журналис?Ил? Колмановский довольно подробно рассказывает ??само?центре ??летнем кемпинге). Ид? простая: де?ть дней ?палатках живу?родители ?детьми ?особенностями развит?, педагоги центра, волонтер??дети педагого??волонтеров. Утро?волонтер?забирают дете??расходятся по разным за?тия??петь песенк? играть ?игры, лепить, рисовать, стират??тазика?на пенька? гу?ть по лесу. Пото?вс?обедаю? дети уходя?на тихи?ча? волонтер??педагоги собирают? на педсовет. Пото?кружки, которы?придумываются ту?же на педсовет? пото?вечерний спектакл? которы?тоже ставя?своими же силами, песн?по?гитару ?костра, отбо? Та?де?ть дней. Ничего особенного, иным?словам? взрослые ?дети проводя?отпуск ?лесу ?реки.
Ничего особенного, если никуда из этог?леса не выезжать, конечн?
Дане шест?ле??он не говори? но прекрасн?ходи? Ем?диагностировал?ДЦ? ?чуть позж??расстройство аутистического спектр? Дане очен??жело сидеть на мест? он вс?время куда-то идет ? ?сожалени? не замечает препятствий ?не боит? ни я? ни обрыво? Когд?ем?было четыре года, он выше??окно ??того этаж? Го?провел прикованны??кроват? Научил? ходить заново, та?чт?вс?де?ть дней на Валдае кт?нибудь из волонтеров вс?время бежи?за ни?по холмам. Иногда Дане нравит? кт?нибудь, чаще всег?какая-нибудь девушк? ?тогд?он може?довольно долг?рассматриват?ее лицо.
За ту смен? чт?мы ?муже?провел?на Валдае, работая волонтерам? я узнала, чт?тако?синдро?Ретт??синдро?Ангельмана, увидел? каково эт??быть матерь?трех дете? двое из которы??аутизмом, узнала, чт?родители дете??особенностями практическ?никогд?не хо??гу?ть на детски?площадки, поговорила пр?современну?дефектологию, ?по ноча?читала ?интернет?пр?повреждения ?хромосомах ?новы?методы лечения генетических синдромо? опробованные на крысах, услышала де?то?самы?страшных истори?пр?дете??родителе? Но ничего важнее во?этих моментов, когд?я почт?касаюс?свое?щеко?Даниного лица, со мной, если честно, та??не произошл?
Ещ?весной ?New Republic выше?текс?американской журналистк??писательницы Джудит Шулеви? которы?назывался «Летальный исхо?одиночества». Эт?прекрасный научно-попу?рный текс? написанный умно? тонкой женщиной, которая отличн?разбирается ??биологии, ??психологии, ??культурологи? да ?тому же умее?правильн?поставит?вопрос. ?не буду ег?пересказыват? скаж?только, чт?главно? ?че?пише?Шулеви? ?от одиночеств?действительн?умираю? Не ?како?то та?метафорическом, литературном смысле, ?по-наст?щему: одиночеств?смертельно. Конечн? согласно исследован?? самы?одинокие ?эт?аутсайдеры. Люди, которы?дискриминируют, отвергаю? которы?чувствую?се? другим?
?ме? бы не было повода вспомнит?об этом тексте на Валдае. Та?мо?дети катают то ?гамаке, то на тачк?мо?подопечную ?девочк?Катю шест?ле? Ка? не разговаривае? не очен?уверенно ходи??только учит? самост?тельно есть. Пока моя старшая дочь поет Кате вс?песн?Боярского, которы?знае? мы ?бабушкой Кати обсуждае?чт?то обычно??бытово? выпа?молочный зу? дети рано встают, кт?то промочил ноги, добавлять ли ?су?лавровый лист. Обычная жизн?обычны?люде??детьми.
Но ?выходной мы едем на ферм??нескольких километрах от нашего кемпинга. Мы едем большо?компание??родители, дети, волонтер? Мы ?муже?бере?нашу старшу?дочь Марусю, мо?подопечную Катю ?младшу?сестру Кати. На ферм?де??показывают коро??кроликов, катают на лоша?? ?како?то момент вс?идут смотреть те?? ?мы ?Кате?задерживаемся окол?конюшн? Ка? ?резиновы?сапога? ?ей нравит? ст?ть посередине огромной лужи. ?на?подходит владелец конюшн?? показывая на свою собаку ?поджатым хвосто? говори?прямо пр?Кате: боит? собака, животное-то сраз?чувствуе?негати?от таки?дето?
?забира?Катю, ?мы едем обратн? За руле?я дума? чт?почувствовал?бы Катина бабушк? если бы эт?он? ?не я поехал??не?на ферм? Скольк?ра?он?слышал?чт?то подобное. Каково эт??продолжать ходить ?Кате??поликлиник? ?магази?ил?теат? зн?, чт?можн??любо?момент услышать во?эт?
? конечн? я вспомина?пр?текс?Джудит Шулеви? бесконечно смотрю ?лица родителе?дете??особенностями ?пытаюс?представит? наскольк?он?одинок??то?обычно?вневалдайско?жизн?
По дороге ?Москву мы ?муже?говори??то? ка?устроена социальн? изоляция разных груп?люде? ?то? ка??обществе появляет? толерантност??какова он??России. ?то? чт?психиатр? не должна быть ещ?одно?ветвью власти. ?то? ка?должно быть устроено образовани? чтоб?слов?«инклюзия?не звучал?ка?како?то неслыханно?чудо. Ну ??соты?ра?повторяем друг друг? чт?государств? которо?ориентируется только на молоды??здоровых, ?остальны?ил?не замечает вовс? ил?старается сп?тать, не само?лучшее государств?
Именно об?всем этом я собиралась рассказывать друз?? когд?мы вернулис??Валд?. Но вдру?обнаружила, чт?спрашивают ме? не об этом. Ме? спрашивали, не было ли мн?страшн?
Мн?было немножко страшн? ?эт?было довольно странное чувств?страха: я боялась испугать?. Испугать? подойт? отвест?глаз? боялась, чт?не смог?взять за руку, не смог?об?ть. Боялась чувств?брезгливости. ?та?бы я, наверное, ?боялась, ?умирал?бы пото?от стыд? если бы не Да?, которы?практическ?уткнул? свои?лицо??мо?
Ка?то эт?та?хитр?устроено, чт?только ?расстояния двух сантиметро?чувствуется, ка?хорошо Да? пахнет, по?тн? какая гладкая ?него кожа, ?видн? каки?длинны??него ресниц?
https://www.snob.ru/selected/entry/63215